skolioza ponad 120 st

grapesz

Mam skoliozę przekraczającą 120 st.
Skrzywienie kręgosłupa rozpoznano u mnie kiedy miałam 2 latka, czyli w roku 1958.
Niektóre etapy leczenia przynosiły pozytywny skutek w postaci wyraźnego zmniejszenia skrzywienia. Niestety od 12-ego roku życia zaczęłam nosić gorset ortopedyczny - skórzany z metalowymi wzmocnieniami i pomimo jego stosowania skolioza postępowała, ze względu na mój szybki wzrost ciała.
w roku 1970 roku na zabieg operacyjny z różnych względów nie kwalifikowałam się, ponieważ nie było takiej metody, by przeprowadzić to bezpiecznie w moim wypadku.

Od 2008 roku zastosowano u mnie gorset ortopedyczny doniczkowy z termoplastiku, gdyż skrzywienie jest tak skomplikowane, że nie można przymocować implantów.
Byłam na konsultacji Profesorów w Gdańsku i Poznaniu i wszędzie jest taka sama decyzja - nie ma możliwości oper0wania takiej skoliozy.
Kiedy nie mam na sobie gorsetu, to po mieszkaniu poruszam się przy balkoniku.
Czy są takie osoby, które sa w podobnej sytuacji?

Pozdrawiam serdecznie Grażyna. Laughing

pasjonatka · Gość

Nie wiem czy to tak dla żartu czy z pomyłki dałaś temat w dziale o małych skoliozach, a to nadawałoby się pod duże skoliozy. Podobno Kłapeć z Lublina i Michalski z Warszawy ,,gustują" w ciężkich przypadkach, więc możesz pogadać z którymś z nich... Lepiej tylko zapytaj najpierw Kłapcia o to co powie, bo Michalski kasuje 500zł (obojętnie czy to pierwsza czy kolejna wizyta), a z tego co wyczytałam, to Kłapeć bierze gdzieś ze 150zł (chociaż mogło się coś zmienić), więc lepiej najpierw iść do Kłapcia, bo on robi zaawansowane skoliozy i w sumie nie warto przepłacać za wizyty jak Kłapeć może pomóc. A dodatkowo operacje u Kłapcia są darmowe, na NFZ. Chyba, że Kłapeć nie będzie mógł pomóc, to zawsze można iść do Michalskiego, tylko on rzadko kogoś zoperuje na NFZ i nie wiadomo czy w państwowym szpitalu mają akurat odpowiedni sprzęt do Twojej wady i może zaproponować operację w prywatnej klinice np. za 100-120 tysięcy zł, a jak nie masz takiej sumy, to Ciebie nie zoperuje, więc w sumie lepiej najpierw pogadać z lekarzem, który jest niezły, nie ma wygórowanych cen za prywatne wizyty i operuje na NFZ,

grapesz

To nie był żart z tym tematem, ja szukałam w necie coś na temat skoliozy i znalazłam to forum. Szukałam w różnych tematach i nie nie znalazłam skoliozy ponad 120 st. więc założyłam nowy temat.
Piszesz mi, że jestem w małych skoliozach? przepraszam, nie wiem jak się tu poruszać.
Ja całe swoje życie leczyłam się w Gdańsku, aż w 1970 roku stwierdzono, że nie nadaję się na operację - za duże skrzywienie i niewydolność krążeniowo-oddechowa.
Skierowano mnie do pr. Degi do Poznania, który również nie wyraził zgody na operację z podobnych względów. Polecił mi jednak, bym nadal stosowała gorset ortopedyczny i ćwiczyła.
Kiedy mój stan nagle się drastycznie pogorszył, że nie mogłam chodzić, udałam się w 2007 roku - ponownie do trójmiasta, do lekarzy ortopedów.
Jako, że nastąpił postęp w medycynie , była nadzieja, że zostanę zoperowana. Niestety, po konsultacji okazało się, że skrzywienie jest tak duże w górnym odcinku kręgosłupa, że jest to niemożliwe.
Mój kręgosłup jest elastyczny, ponieważ jako z jednych metod leczenia, była metoda - redresja kręgosłupa metodą K... nie pamiętam nazwy.
Prostowanie kręgosłupa na "Madejowym Łożu"
Dziękuję za cenne informacje. Pozdrawiam Grażyna

pasjonatka · Gość

Ja nie miałam na myśli, że żartujesz, że jesteś chora, tylko chodziło mi o to, że niektórzy podchodzą do swojej choroby ,,na luzie". Jeśli się zdenerwowałaś na mnie to przepraszam, bo nie miałam takiego zamiaru. Sama znam dziewczynę, która w wieku 20 lat miała skoliozę ok. 160 stopni i ją zoperowano, operacja się udała. Wcześniej miała problemy z chodzeniem itp., a po operacji doszła do siebie, więc wiem, że spore skoliozy da się zoperować. Kiedyś słyszałam o przypadku, że dziewczyna miała chyba aż 189 stopni, zoperowaną ją i było ok, ale nie widziałam jej na oczy, więc nie dam sobie uciąć ręki za to, jak to było, tylko wiem to ze słyszenia, więc wiesz... Ale dziewczynę ze skoliozą ok. 160 stopni, która później się zoperowała to znam ją osobiście, więc wiem, że można się tym zająć

grapesz

Ja cię doskonale zrozumiałam, że chodziło o stronę, a nie o moje skrzywienie. Jestem osobą o pogodnym usposobieniu.
Zachowuję się jak całkowicie zdrowy człowiek.
Mój sposób bycia często myli moich znajomych, przez co zapominają się i przestają zauważać moje ograniczenia. Czasami z tego powodu dochodzi do zabawnych sytuacji.
Obecnie korzystam z gorsetu ort. plastikowego i lekarze z którymi jestem w kontakcjie odradzają mi jakiejkolwiek operacji. Są zdania, że dopóki mogę funkcjonować w gorsecie i czuję sie w miarę dobrze, to mam na tę chwilę nie myśleć o operacji, bo dla organizmu byłaby to "Wielka Awantura"

Pozdrawiam

pasjonatka · Gość

Ale można zawsze skontaktować się jeszcze z jednym lekarzem. Ja sama jak miałam 9 lat, to zbliżałam się do 90 stopni i dodatkowo sama widziałam ludzi z mega skoliozami. Oczywiście jest prawdopodobieństwo powikłań, ale sama mówisz, że masz problemy z poruszaniem się, bez gorsetu nie ruszasz się itp., a co będzie za kilka lat? W sumie najłatwiej mówić, żeby nic nie robić i tak zostawić, ale z drugiej strony co będzie za kilka lat z płucami, sercem czy innymi organami? A jak trafisz pod respirator, będziesz cały czas leżeć, będziesz wiedzieć co się dzieje koło Ciebie, ale nic nie zrobisz, nie powiesz itp.? Ja jeszcze rozumiem jakby ktoś nie chciał zoperować skoliozy typu 50 stopni, bo z tym można jako tako żyć. Ale skoliozy ponad 120 stopni to zagrożenie zdrowia i życia. Zresztą pewnie chciałabyś w miarę normalnie się poruszać, koleżanka ze skoliozą ok. 160 stopni jeździła na wózku inwalidzkim, miała operację na skoliozę, później musieli jej pociąć brzuch i ułożyć organy wewnętrzne w odpowiedniej pozycji, zaczęła uczyć się chodzić, wyszła do domu, żeby dojść do siebie, a jakiś czas później pojechała do sanatorium, a w międzyczasie miała rehabilitację w przychodni i jak z nią się kontaktowałam, to mówiła mi, że normalnie się porusza, zrobiła sobie szkołę policealną i normalnie pracuje, nie ma problemu z poruszaniem się, w pracy stoi te 8 godzin dziennie w aptece. Ta koleżanka mówiła, że wielu lekarzy jej odradzało operację i nie dawali jej szans na normalne życie, a teraz już minęło ok. 10 lat od jej operacji i żyje normalnie. Ale oczywiście jak inny lekarz odradzi operację, to lepiej sobie darować, ale może akurat jakiś lekarz zoperuje i da szansę na lepsze życie. A od takiej dużej skoliozy robią się tak spore uciski, że można mieć straszne powikłania. Chyba od dawna chodzisz do jednego lekarza, więc może warto pojechać do innego specjalisty, jakoś załatwić dojazd do innej miejscowości i zobaczyć co lekarz powie. Ale najlepiej od razu zrobić sobie rezonans kręgosłupa, rentgen, spirometrię, podstawowe badania krwi i moczu itp., żeby lekarz obejrzał co się dzieje w Twoim organizmie

grapesz

Dziękuję za wyczerpującą wizję mojej przyszłości.
Ja nie trzymam się jednego lekarza. Zrobiłam różne wyniki i okazuje się, że lekarze innych specjalności pozwolili na operację. Ale profesor powiedział, że jeżeli gorset spełnia swoją rolę, czyli mogę chodzić i w miarę normalnie funkcjonować, to o operacji na razie nie ma co mówić, ponieważ była by to tzw. "awantura" dla organizmu. Zlecił mi bym skontaktowała się z Poznaniem i Ministerstwem, czy sfinansują mi operacje za granicą, jak przyjdzie taka pora.
Byłam w Poznaniu i tam twierdzą, że na tę chwilę nie ma potrzeby męczyć mnie operacją, bo gorset spełnia swoją rolę. Mówimy tu o plastikowym specjalistycznym gorsecie doniczkowym.
Pozdrawiam serdecznie G.

katarzynadbr

Hej pasjonatka . A mogę jakiś kontakt do lekarza który operował twoją koleżankę albo do niej jakiś kontakt . ???

moi

Pasjonatka pisze często niesprawdzone informacje. Dlatego została usunięta z tego forum. Proszę porozmawiać z administracją forum - pasjonatka jest na nim trollem od wielu lat.

Pozdrawiam.m.